当事者運動の系譜 ― 障害学から

第III部「物語のかたち」の最終章、第9章「当事者主体回復」を始めます。物語付加（第7章）と物語循環（第8章）に続いて、本章では、「誰が物語の主体か」を根本から問い直します。語る側と語られる側の固定した関係を解体し、当事者自身が語り手になる――この系譜を、4話で辿ります。最初の話は、1970年代から立ち上がる障害学（Disability Studies）と当事者運動です。

20世紀の大半を通じて、障害は「個人の悲劇」として理解されていました。歩けない・聞こえない・見えない・知的に違うことは、その人の身体や精神の「欠陥」であり、医療や福祉が「補正」すべき対象である――これが「医学モデル（medical model）」と呼ばれる理解です。

この理解を、根本から反転させた運動が、1970年代の英国と米国で同時に立ち上がりました。

英国では、1972年にヴィック・フィンケルシュタインらが「Union of the Physically Impaired Against Segregation（UPIAS）」を結成。1976年に発表したマニフェストで、「障害（disability） とは身体的損傷（impairment）ではなく、社会が損傷を持つ人を排除する仕組みのことである」と定義しました。階段しかない建物、音声情報のみの放送、点字のない案内――社会の方が障害を作っている、と。これが「社会モデル（social model）」の宣言でした。

理論化したのが、英国オープン・ユニバーシティ教授マイケル・オリバー（1945-2019）です。1990年の『The Politics of Disablement』、1996年の『Understanding Disability』で、社会モデルを学問的に体系化しました。彼自身が17歳で頸椎損傷を負い、車椅子使用者でした。

米国では、ほぼ同時期、別の角度から運動が立ち上がっていました。1962年、ポリオで四肢麻痺を持つエド・ロバーツ（1939-1995）が、UCバークレー初の重度障害学生として入学。彼を中心に1972年、世界初のCenter for Independent Living（自立生活センター） がバークレーに設立されます。「専門家ではなく当事者が、自分の生活の専門家である」――この原則を運動の核に据えました。

日本では、1970年代に横塚晃一ら青い芝の会（脳性マヒ者の会）の活動が、障害者運動の起点です。1975年の『母よ！殺すな』は、障害児殺しを「親の苦悩」として正当化する社会の論理を、当事者の視点から鋭く告発する書として、日本の障害学の出発点となりました。

理論的な定着は、立命館大学教授立岩真也（1960-2023）の仕事が大きい。1997年の主著『私的所有論』（勁草書房）は、自立生活運動の経験から、近代の「自立した個人」概念を根本から問い直しました。「自立は、誰の手も借りないことではない。自分の生活を自分で選ぶことだ」――支援を受けながら主体性を保つ、新しい自立観の確立でした。福島智（盲ろう者・東京大学先端科学技術研究センター教授）、熊谷晋一郎（脳性マヒ・東京大学准教授）が、この系譜を継いで現代の障害学を発展させています。

別の流れが、北海道浦河の精神障害者コミュニティべてるの家（1984年設立）から立ち上がりました。ソーシャルワーカー向谷地生良らが体系化した「当事者研究」は、自分の症状や困りごとを、当事者自身が研究テーマとして探究する方法論です。「症状はその人の問題」ではなく「症状は研究の対象」、専門家が答えを教えるのではなく、当事者の仲間と一緒に研究していく。

物語の語り手は、語られる側自身です。